Hacia una vida independiente

Se entiende por autonomía “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”.

Esta definición recogida en el artículo 2.1 de la ‘Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia’ reconoce un proyecto de vida independiente para las personas con discapacidad, pese a que en la práctica aún conserva un modelo asistencialista que limita y condiciona a las personas susceptibles de esta situación a vivir conforme a un sistema de vida específico.

En este sentido, la ‘Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad’ conocedora de estas carencias legislativas propone a los estados que adopten las medidas necesarias para hacer factible la vida independiente y para que se garantice la figura de la asistencia personal de manera integral.

Para María Luisa Gerpe, usuaria de un proyecto piloto de apoyo a la vida independiente desarrollado por COCEMFE, la figura de su asistenta personal ha sido clave en su proyecto de vida. Actualmente se encuentra realizando un Ciclo Formativo de Atención a Personas en Situación de Dependencia y no descarta seguir formándome en un futuro: “Mi intención es llegar a hacer psicología porque me motiva mucho poder ayudar a gente que está en mi situación”.

En palabras de María, “no es lo mismo planificar tu vida encerrada en una residencia, porque ya no ves otra salida, que sentir que puedes hacer tu vida independiente, con el simple hecho de que una asistenta personal este ahí contigo”. María tiene claro que, de no ser por su asistenta personal, no podría haber ganado en “autonomía, independencia y seguridad”.

María es un ejemplo de que cuando se cuentan con los recursos y medios de apoyo necesarios, las personas con discapacidad pueden realizar una vida completamente normalizada. Garantizar la figura de la asistencia personal y establecer una estrategia nacional para conseguirlo es la asignatura pendiente de los poderes del Estado.

Promover la autonomía y mejorar la calidad de vida son los retos a los que se enfrenta la tecnología y la medicina hoy en día. Por ejemplo, en ATAM, la asociación de Telefónica para apoyar a las personas con discapacidad, se encuentran desarrollando una serie de proyectos que permitirán monitorizar la actividad de las personas con discapacidad a partir de “mecanismos avanzados y seguros de localización”.

Según el director de ATAM, Ignacio Azpiún, “esto permitirá a las personas anticiparse ante situaciones de riesgo, generar alertas de manera proactiva y apoyarlas ante cualquier eventualidad cuando se encuentren fuera de su domicilio”.

Por otro lado, también están trabajando en “sistemas de sensorización de interiores” que permitirán “identificar situaciones de alerta ante cualquier circunstancia acaecida dentro del hogar y activar las respuestas necesarias”.

Sin embargo, para el director de ATAM, uno de los proyectos más relevantes a largo plazo será el ‘EPSILON’, un proyecto que se está desarrollando en colaboración con COCEMFE, basado en tecnología ‘Big Data’ y en inteligencia artificial, que adoptará la forma de un Sistema de Soporte a la Decisión Clínica, que “permitirá generar mecanismos avanzados de prevención y cuidado de la salud para las personas con discapacidad y dependencia”, ya que “no solo contaremos con una información cuantitativamente mayor, sino cualitativamente diferente”.

“Nuestro propósito es crear un sistema de generación de conocimiento radicalmente personalizado, que permita empoderar a las personas, es decir, alcanzar unas mayores destrezas en relación a la forma de vivir y de enfrentarse al hecho de la discapacidad o la cronicidad. Todos nos sentiremos más protagonistas en el control de nuestra vida”, añade el director de ATAM.

El acceso a los nuevos medicamentos y a terapias innovadoras también es fundamental para alcanzar la vida independiente, ya que gozar de una buena salud es sinónimo de autonomía, de independencia y de calidad de vida. Pero, por desgracia, los medicamentos innovadores, no están exentos de problemas. Principalmente por su precio (generalmente alto) y su seguridad (los posibles efectos adversos a largo plazo).

Para el secretario de Organización de COCEMFE, Daniel-Aníbal García Diego, parte del problema del acceso a los nuevos tratamientos farmacológicos, reside en la complejidad que existe en los procesos de autorización a la hora de establecer el “balance riesgo-beneficio”, ya que “el riesgo es capaz de establecerse de manera clara, pero el beneficio es más complejo”, y esto de debe en gran medida a la cantidad de variables determinantes y a la complejidad de los mismos. Por ello, García, considera fundamental que se diferencien los procesos de autorización y comercialización. “Es diferente la autorización, la comercialización y la financiación o su prestación”, remarca. Asimismo, recuerda que “los medicamentos de terapias avanzadas pasan por un proceso de autorización de uso, no de comercialización”, por lo que “no se pueden vender, trasladar y son de excepción hospitalaria”, lo quiere decir que “solo están permitidos para un hospital y para un paciente en concreto”. Para que un fármaco salga al mercado debe contar como “comercializado y autorizado”, asegura el secretario de Organización de COCEMFE.

En este sentido, sería necesario que las organizaciones de pacientes actúen junto a otros agentes políticos, reguladores, y proveedores de asistencia sanitaria para evitar inequidades en el acceso a estos medicamentos, y para consolidar un sistema sanitario más sostenible.

En el campo de tecnología observamos como la impresión 3D está favoreciendo en el diseño y en la fabricación de productos de apoyo para promocionar la autonomía de las personas con discapacidad. Por ejemplo, en COCEMFE Asturias, están trabajando en herramientas para facilitar la vida cotidiana, como abrochar botones o adaptaciones para facilitar la escritura, entre otras.

Según Manuel García Ortiz, técnico de Formación del Área de Formación y Empleo de COCEMFE, “es el producto de apoyo el que se diseña, fabrica y adapta a medida, de manera individualizada, a menudo por la propia persona con discapacidad y siempre en cualquier caso en diálogo directo con ella, y no la persona la que se tiene que adaptar al producto como suele ocurrir cuando partimos de productos estandarizados”.

Para los ingenieros de la factoría de Illescas de Airbus, Víctor Mira y Juan Luis Colás, las mayores ventajas de la tecnología 3D son “la personalización”, y que, para series cortas son “muy rápidas y de bajo coste”.

En esta línea, Airbus ha puesto en marcha un proyecto piloto con COCEMFE que servirá para fabricar asientos de carbono pélvicos para personas con discapacidad, aprovechando que la compañía aérea cuenta con grandes excedentes de estos materiales para la fabricación de las piezas de sus aviones.

“Estamos consumiendo anualmente más de 400.000 metros de carbono y, cuando caduca, no lo podemos meter en aviones, pero sí se puede usar para hacer elementos como los asientos”, añade Víctor Mira.

Asimismo, también están colaborando en diseños de productos de apoyo para la adaptación de puestos de estudio en colegios e institutos como ‘joysticks’ conectados al ordenador que funcionan como un “ratón”. Con esta iniciativa, se pretende facilitar la educación inclusiva del alumnado con necesidades educativas específicas por motivo de discapacidad.

Avanzar en vida independiente es posible si hacemos un esfuerzo entre todos los agentes implicados y conseguimos sensibilizar a la población sobre las necesidades de las personas con discapacidad. Sólo es necesario romper ideas preconcebidas y modelos arcaicos excluyentes, no propios de una sociedad avanzada.