DisOrganic: un símbolo para hacer visible lo invisible

Vivimos rodeados de símbolos, de miles y miles de símbolos. Forman parte de nuestra manera de comunicarnos y son tan antiguos como la historia de la humanidad. Sirven para representar ideas, valores, culturas, creencias… Detrás de cada símbolo hay una historia y detrás del símbolo de la discapacidad orgánica está la realidad de muchas personas que conviven con una discapacidad invisible.

Esther Reina tiene una discapacidad orgánica que es la artritis reumatoide. Una patología inestable que evoluciona por brotes, con distinta intensidad y en distinto lugar pero que tiene por característica el dolor. Reina afirma que en ocasiones se encuentra incomprensión cuando se tiene una artritis reumatoide, “porque la inflamación, el dolor, y la fatiga, son invisibles, no se ven, y son las características principales de mi enfermedad”.

Otro de los casos es el de Francisco Nuero que, como consecuencia de tener una enfermedad inflamatoria intestinal, le tuvieron que extirpar el intestino grueso y realizarle una ileostomía (ponerle una ‘bolsa’) con una parte de el intestino delgado, que le permitiera llevar los desechos fuera del cuerpo como si tuviera el intestino grueso. “Nosotros tenemos como cicatrices internas que no se ven a simple vista, pero que las sufrimos socialmente, laboralmente y personalmente”, explica Mero. 
“Por la enfermedad crónica que tengo, necesito tener un control diario sobre mi enfermedad, realizarme analíticas, tomar medicamentos biológicos, antibióticos y probióticos, para tener controlada la enfermedad”, añade.

Alicia Martínez, es otro de los rostros de la discapacidad orgánica. Alicia está en hemodiálisis, un tratamiento que consiste en eliminar artificialmente las sustancias nocivas o tóxicas de la sangre, especialmente las que quedan retenidas a causa de una insuficiencia renal, mediante un riñón artificial (aparato). “Mis riñones dejaron de funcionar, entré en diálisis, me trasplantaron pero a los cinco años me falló el riñón, por tanto vuelvo a estar en diálisis”, relata Martínez, y detalla que las complicaciones que tiene con el riñón se originaron en la adolescencia, por una diabetes mal controlada.

También está el caso de José Redondo, cocinero hasta hace un año cuando tuvo que ser operado a causa de una cardiopatía. A día de hoy no tiene una discapacidad reconocida por los Centros de Valoración de la Discapacidad, está en búsqueda de empleo, y encuentra muchas limitaciones para encontrar un trabajo. “Es una discapacidad que no se ve pero que pone muchas limitaciones en el día a día. Te cuesta mucho trabajo hacer las cosas, mucho cansancio, el simple hecho de ir a un centro comercial a comprar, me lleva a estar parándome y sentándome”, reflexiona.

"Invisibilidad y reconocimiento provoca una falta de empatía"

Una de las mayores complicaciones de las alteraciones orgánicas es que pueden afectar a muchos órganos internos, como es el caso de Gabriel Fernández, que tiene cuatro enfermedades crónicas a raíz del síndrome de deleción 22q11. Su madre, Jacqueline Pérez, explica que el ritmo vital de Gabriel no es como el de un niño sano, pero que los demás asumen que lo es. “Nos hemos encontrado en la tesitura de entrar en un hospital con una urgencia por unos vómitos, que parece que es una cosa muy habitual en cualquier persona, pero no tienen en cuenta que es un niño con complicaciones gordas”, lamenta.

Esther, Francisco, Alicia, José y Gabriel, forman parte de las miles de personas con discapacidad orgánica que hay en España y que conviven con este tipo de discapacidad. Personas que por no tener una limitación física aparente son, en numerosas ocasiones, las más olvidadas por los medios de comunicación, las políticas públicas y la población en general.

La invisibilidad y el desconocimiento generalizado que las rodea provoca una falta de comprensión y de empatía en el entorno familiar, social y laboral de las personas que las tienen. Además,  debido a su condición invisible, quedan al margen de cualquier ayuda social que les permita llevar una vida lo más normalizada posible y hacer frente a las secuelas de la enfermedad. Un claro ejemplo de ello es la falta de reconocimiento de su condición en los baremos de discapacidad.

A pesar de que la problemática es diferente según el origen de la discapacidad orgánica, en su mayoría presentan elevados grados de dolor, mayor vulnerabilidad a las infecciones, rigurosas pautas de tratamiento y atención sociosanitaria, necesidad de bajar el ritmo vital y respetar los tiempos de descanso, y en los casos más graves pueden conducir a una discapacidad física.  Es el caso de la artritis reumatoide o la hemofilia, que con el paso del tiempo afectan a las articulaciones y a la movilidad de las personas que las presentan.

Ante este escenario y consciente de la importancia que desempeñan los símbolos gráficos para reflejar realidades sociales complejas, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), en colaboración con Termas de Cuntis y la Asociación de Diseñadores de Madrid (di_mad), puso en marcha a principios de 2019 una “llamada a proyecto” dirigida a profesionales del diseño gráfico con el objetivo de seleccionar al diseñador/a o estudio de diseño que lleve a cabo la creación del símbolo que represente la discapacidad orgánica.

Según COCEMFE, se partía de la complejidad de representar algo invisible, que no se ve y no se detecta a simple vista, porque se origina en el interior del cuerpo humano, pero que comparten personas con este tipo de discapacidad. Transmitir y reflejar aquella característica que las une, teniendo en cuenta sus particulares individuales fue uno de los grandes ‘hándicaps’ a los que se enfrentó el diseñador Rafa Garcés cuando dio forma al Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica, DisOrganic.

Símbolo que según la secretaria de Relación con Entidades Estatales de COCEMFE, Eva Pérez, ha conseguido mostrar algo invisible y muy diverso al mismo tiempo, ya que “permite de una forma sencilla y clara, comprender que la discapacidad orgánica tiene su origen en una alteración producida en el interior del cuerpo humano; y que gracias a las formas curvas y ausencia de corpulencia hacen que este símbolo sea andrógino y represente cualquier género”.

Del mismo modo, la directora de di_mad, Soledad Hernández de la Rosa, considera que el éxito de un símbolo es que te puedas identificar con él, y que el diseñador ha acertado plenamente con la figura. “Es una persona que abre los brazos para ser acogida o para acoger, con una parte central que es como si no hubiera nada y eso es precisamente una de las partes más importantes del ‘briefing’: es una discapacidad invisible”, concluye.

"El éxito de un símbolo es que te puedas identificar con él"

COCEMFE y sus entidades presentaron de manera simultánea el Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica en 41 ciudades de toda a España. DisOrganic se presentó en hospitales, centros de valoración de la discapacidad, organismos públicos, y en muchos otros rincones de nuestro país. También se escribieron mensajes de apoyo a la discapacidad orgánica en murales participativos y se difundieron fotos en redes sociales con el símbolo y con el hashtag #DisOrganic. Una iniciativa que perseguía “hacer visible lo invisible” y en la que participaron cientos de personas con discapacidad orgánica y sus familias, profesionales de atención sanitaria, representantes de organismos públicos y partidos políticos, estudiantes, personas trabajadoras y sociedad en general.

En el acto de presentación del símbolo que tuvo lugar en Madrid, en la sede del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), se pudo ver un ‘DisOrganic’ gigante de tres metros de altura que se alzaba para hacer visible la realidad miles de personas que conviven con una discapacidad orgánica.

Según el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, este símbolo responde a la invisibilidad, la incomprensión y la falta de reconocimiento a las que tienen que hacer frente las personas con discapacidad orgánica en su día a día. “Con él, se busca socializar la discapacidad orgánica, concienciar a la población sobre su existencia y promover la inclusión y el empoderamiento de las personas con este tipo de discapacidad”.

“Que se conozca la discapacidad orgánica es la única manera para encontrar la comprensión y las ayudas necesarias para poder vivir con una mayor calidad de vida. Que exista este símbolo nos puede ayudar a una mayor visibilidad, puede hacer que la población en general entienda más estas discapacidades que no se ven y tengan una mayor empatía por ello”, añade Reina, desde su posición como paciente con artritis reumatoide.

De la misma manera, Martínez espera y desea que este símbolo tenga el mismo recorrido que el símbolo de la discapacidad física: “Que se reconozca para que cuando pasen los años, llegue a donde ha llegado el símbolo de la discapacidad física”.

Al igual que Pérez, que espera que cuando tenga que entrar a un hospital, la gente identifique lo que le pasa a su hijo Gabriel, para que pueda recibir una atención integral.

Conocer los símbolos nos ayuda a comenzar un camino de reflexión, que amplía la vista y, con ella, la creación de políticas publicas que protejan los derechos de las personas con discapacidad orgánica y que fomenten su inclusión y participación en igualdad de condiciones en la sociedad. Este es el objetivo de DisOrganic, COCEMFE y de todas las entidades que representan a la discapacidad orgánica.

El Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica puede ser utilizado libremente por parte de cualquier persona física o jurídica ya que se encuentra compartido bajo la licencia CC-Zero de Dominio Público, y se puede descargar de la página web de COCEMFE (www.cocemfe.es) en sus distintos formatos.