Baremo de discapacidad: imprescindible y urgente

Después de tantos años de parálisis la maquinaria parece que empieza a ponerse en marcha y el pasado mes de abril el director del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso),  Alberto Barriga, anunció que “en un principio, si todo va como esperamos”, el nuevo baremo de valoración de la discapacidad verá por fin la luz el próximo año y podría aprobarse de forma definitiva el primer trimestre de 2022.

Barriga hizo este anuncio durante el encuentro “Baremo de Discapacidad: la puerta de acceso a los derechos’, organizado por la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la agencia de noticias Servimedia, en el que se abordó con personas expertas y personas con discapacidad la importancia de que se ponga en marcha este nuevo baremo.

Un conjunto de normas técnicas que evalúan el grado de discapacidad de una persona y que permite obtener el certificado de discapacidad, es decir, un elemento de vital importancia: la puerta de acceso al sistema de derechos.
 
Según explica el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, “permite el acceso a toda una serie de derechos y a ayudas para compensar las desigualdades y el sobrecoste que supone para las personas el tener una discapacidad”. Entre otras, existen ayudas al transporte y para la adaptación de viviendas, plazas reservadas en el empleo público y la posibilidad de adaptaciones curriculares en la educación reglada.

Sin embargo, hay muchas situaciones de enfermedades discapacitantes que actualmente “quedan fuera del radar”, por ejemplo, la fatiga o el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, enfermedades reumatológicas y enfermedades que cursan con brote, impidiendo que estas personas obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder y dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad. “Por ello llevamos años pidiendo su actualización”, indica Queiruga.

Largo recorrido

El baremo está regulado por un real decreto de 1981 que ha sufrido diferentes modificaciones a lo largo del tiempo, la última en septiembre de 2012.  Sin embargo, aún era necesaria una reforma profunda, ya que se había quedado totalmente desfasado, dejando atrás la valoración de múltiples enfermedades que por sus características no eran recogidas y por tanto las personas que las tienen quedaban excluidas de los derechos que les corresponden.
   
Una situación que no es baladí y que influye directamente en la calidad de vida de las mismas. “El actual baremo, aún vigente, afecta negativamente a los derechos y a la igualdad de oportunidades que como ciudadanos y ciudadanas tenemos reconocidos todas las personas. Por ejemplo, personas con trasplantes ven como pierden su grado de discapacidad porque se considera que se han curado y no se tiene en cuenta que esa persona va a tener que tomar una medicación de por vida aun estando trasplantada”, ejemplifica Luis Vañó, presidente del Cermi Comunidad Valenciana y de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA).

“Las personas con enfermedades neurodegenerativas como párkinson, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, alzhéimer o enfermedades neuromusculares, entre otras, deben tener acceso real a alguna protección social”, incide.

Igualmente, la infancia con discapacidad es otro de los colectivos que lo ha tenido muy difícil durante todos estos años con el vigente baremo. “Nosotros comenzamos con la solicitud del grado de discapacidad de mi hija cuando tenía 14 años y finalmente ha obtenido la discapacidad a unos meses de cumplir los 18” relata Sonsoles Sueiro, madre de una joven con una enfermedad reumatológica.

Para Sueiro, uno de los principales problemas con los que se encuentran los niños y niñas a la hora de la valoración con el actual baremo es que “se da más valor a la incidencia que tiene una misma enfermedad en un adulto que en un niño, unido a la capacidad de adaptación envidiable, totalmente extraordinaria, que tienen”.

“Yo he ido a las entrevistas de valoración con mi hija recién salida del quirófano o recién salida del hospital y le preguntan ¿cómo estás? y siempre responden, tanto mi hija como el resto de niños, que muy bien. Esta capacidad extraordinaria de adaptación que tienen para sobrellevar mejor la enfermedad no puede jugar en su contra a la hora de pasar las entrevistas de evaluación”, afirma.
 
Por tanto, es importante que en los procesos de valoración se tengan en cuenta factores específicos de evaluación propios para este grupo. Por ejemplo, como indica Sonsoles Sueiro, “preguntarles si van habitualmente a clase, si no van, por qué no van, si pueden practicar deporte igual que sus compañeros, si se ven obligados a tener clases extraescolares para recuperar el tiempo perdido... porque valorando estos factores, que son los que constituyen la vida habitual del niño o de un joven, es cuando realmente se puede poner en valor la incidencia que la enfermedad tiene sobre el menor”.

Cuestión de derechos

El concepto de la discapacidad en sí misma, la medicina, la farmacología y la sociedad han evolucionado y consecuentemente era necesario abordar la actualización del baremo desde una perspectiva acorde a los tiempos, los avances y la realidad de las personas con discapacidad con el fin de evitar las situaciones de discriminación que muchas han sufrido durante todos estos años.
 
El nuevo baremo de la discapacidad se adapta a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas y supone un avance definitivo respecto al actual. De un enfoque médico-rehabilitador de la discapacidad, se pasa a uno psicobiosocial, en línea con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud.

En concreto, el nuevo modelo se basa en las interacciones sociales de la persona y contiene tres baremos dentro de sí. El primero se ocupa de las deficiencias en el sentido médico tradicional; el segundo atiende a sus limitaciones en la actividad diaria, y el tercero considera sus barreras a la participación social.

El actual baremo afecta negativamente a los derechos y a la igualdad de oportunidades  

La principal novedad es que, en este último punto, “los técnicos no deben limitarse a la recogida de información objetiva (situación de desempleo, facilidad para acceder a la información, estado familiar…), sino que “habrán de evaluar los problemas reales que una persona encuentra de cara a su integración en la vida social”, indica Javier Zugasti, director del Centro de Valoración de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas.

Finalmente, el baremo contiene una serie de anexos donde se especifica que serán necesarios su renovación y actualización periódicas para recoger de forma adecuada los avances científicos y las nuevas patologías que puedan aparecer.

“El baremo es una herramienta viva. Las distintas evoluciones, tanto científicas como de aparición de nuevas patologías, tendrán que irse incorporando o adecuándo a esa valoración. No puede ser que alguien o alguna situación de aparición ‘ex novo’  quede excluida de una valoración. No es una herramienta escrita en piedra y cerrada, que no se pueda modificar”, afirma el director del Imserso.

A su juicio, ya existe un gran consenso entre las comunidades autónomas en cuanto a la calidad técnica y al contenido del trabajo realizado en la elaboración de este nuevo baremo. En relación a las cuestiones técnicas ha sido valorado positivamente por parte del personal técnico. “De media, la valoración solo tarda cinco minutos más, y eso que el personal aún no está entrenado”, aseveró Barriga.

A pesar de que este nuevo baremo no es ideal, es necesario que se ponga en marcha para avanzar, puesto que es un trabajo consensuado por todas las partes y se han realizado pilotajes con resultados satisfactorios en diferentes territorios.

Por lo tanto, y acogiéndose a las declaraciones realizadas por el director de Imserso, desde COCEMFE y su Movimiento Asociativo se reclama a las diferentes administraciones implicadas en los últimos trámites para su aprobación definitiva, que agilicen todo el proceso. “Las personas más vulnerables necesitamos respuestas más rápidas y ágiles de nuestras administraciones”, concluye el presidente de la entidad, Anxo Queiruga.