“Promover la autonomía personal no es solo para las personas con discapacidad, es para todo el mundo”

¿Qué temas fueron los protagonistas en el I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal?
Los ejes del congreso giraron en torno a cuatro temas que fueron: los derechos de las personas con discapacidad a lo largo del ciclo vital, la ciudad como espacio de vida y convivencia, la tecnología para mejorar la calidad de vida y los datos colectivos como herramientas de transformación social.

¿Cuáles fueron las conclusiones alcanzadas?
Una de las principales conclusiones alcanzadas en este congreso es que el concepto de la autonomía personal va mucho más allá de la discapacidad, que no solo es común a la discapacidad sino también a otras situaciones de vida como puede ser el envejecimiento o incluso la infancia.

Vimos también que era muy necesario seguir trabajando sobre lo que se acordó en la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, teniéndola como base e ir incorporando de manera transversal los Objetivos de Desarrollo Sostenible en todo lo que tenga que ver con fomentar la autonomía personal.

Algunas de las cosas más importantes que hicimos es un Decálogo para la Autonomía Personal y una de las iniciativas fue impulsar el ‘marketing social’ en conceptos como la autonomía personal, indicando que no solo atañe a la discapacidad, sino que nos interpela a todos como ciudadanos.

Otra de las cosas que se dijo en el congreso sobre la Ley de Accesibilidad Universal, es que se está cumpliendo menos de lo que nos gustaría. España es un país muy desarrollado en legislación, en propuesta legislativas, pero menos desarrollado en la implementación de esas propuestas legislativas. Tenemos leyes, pero no se cumplen; hay una Ley de la Autonomía y la Dependencia que está infradotada.

En relación a las ciudades y ante los cambios que se están produciendo en ámbitos como la movilidad, hay que tener en cuenta si se está contribuyendo o no a mejorar la autonomía personal. Puede ser el caso de personas con discapacidad auditiva que no oyen los coches o patinetes eléctricos, porque los motores no hacen ruido.

En cuanto a los profesionales, desarrollar la asistencia personal con profesionales con una formación determinada, regulada y controlada, con unas ciertas garantías para los usuarios y que se incluya en la Cartera de los Servicios de las administraciones públicas.

Una ciudad no es inteligente, es tonta, si no fomenta la autonomía personal

También en la idea de favorecer servicios personalizados con los recursos existentes. Pero siempre teniendo en cuenta las peculiaridades y la idiosincrasia de nuestra sociedad. Tenemos que continuar formándonos en competencias digitales, para que cuando se desarrollen programas y servicios para personas con discapacidad, se las incluya en el diseño desde el primer momento. Sensibilizar a las empresas para que desarrollen tecnologías bajo el paradigma del diseño universal para todas las personas, y que eso se incorpore a los pliegos de condiciones de contratación de obras y servicios.

Y, por último, ser capaces de romper con las brechas tecnológicas a distintos niveles, especialmente de las administraciones públicas.

Se dice que los datos son el nuevo “oro negro” del Siglo XXI, pero ¿en qué se fundamenta el valor de estos datos y qué soluciones aporta al mundo de la discapacidad y la dependencia?  

Lo que pueden aportar las grandes bases de datos es un conocimiento y un diagnóstico. Nos pueden servir para establecer cuál es la realidad de las personas con discapacidad.

Básicamente, la información se transforma en conocimiento y el conocimiento se pone a disposición de las autoridades, organizaciones para la toma de decisiones.

¿Qué retos plantea?

El principal reto es que pasaremos de datos de opiniones a datos de comportamiento, lo cual, nos genera nuevos retos a nivel ético, de regulación e incluso de diseño de base de datos para no dejar fuera aspectos relacionados con la discapacidad.

Las ciudades inteligentes, avanzadas, van a darnos mucha información, a decirnos por dónde nos movemos, pero tienen que ser accesibles para todos. Una ciudad no es inteligente, es tonta, si no fomenta la autonomía personal de todas las personas.

¿De qué manera está revolucionando el sector de la salud el uso de dispositivos móviles y qué ventajas ofrece? 
Uno de los principales retos del mundo de la salud digital es poner a disposición de los ciudadanos información y servicios a través de aplicaciones móviles que les permitan tener accesos a los servicios de salud desde sus casas.

¿Qué retos plantea su uso?
Mejorar el nivel de alfabetización de los ciudadanos. Las personas tenemos que ser capaces de acceder a la información, poder entenderla, evaluarla y utilizarla para tomar decisiones sobre nuestra salud.

De alguna manera, pueden ser instrumentos médicos que permitan extender la acción de los profesionales sanitarios fuera de las paredes del hospital, pero se debe tener mucho cuidado con la evidencia científica de las mismas.

¿Cómo se garantiza la calidad de los contenidos en la sociedad de la información, y cómo podemos combatir los bulos de salud en Internet y redes sociales?
Hay dos vías. Una es el control por parte de las administraciones a través de regulación- sanción y otra es que tenemos que estar educados como ciudadanos. Tener un sentido crítico de que no hay soluciones fáciles o “mágicas”. Que tengamos la capacidad de contrastar la información.

Y que los medios de comunicación también asuman su parte de responsabilidad.

En este sentido ¿cómo valora la presencia de las organizaciones sociales en las redes sociales?
Absolutamente imprescindible. Las organizaciones de pacientes tienen un rol central en la educación de los pacientes. Cada una en su ámbito puede contribuir a matar al monstruo de la desinformación.

¿Y la brecha digital? ¿Cómo podemos incluir a las personas mayores en la sociedad de la información?
Por un lado, es una brecha que se va a ir desterrando porque las generaciones mayores por ley de vida van a ir desapareciendo; por otro, no deberíamos hacer la atribución de que por ser mayor se tiene una brecha, porque la brecha no solo depende de la edad, depende también de factores económicos, sociales, de una buena cobertura a internet… La brecha digital es un fenómeno multicausal y multivariable, y como tal hay que abordarlo.

Por último, ¿qué aporta la realización de un congreso con estas características en España?
Es un congreso en el que se ha puesto en juego un concepto que va a dar lugar a mucho trabajo en el futuro. Ya no estamos hablamos de la discapacidad de una manera aislada, sino que la discapacidad tiene un continuo. Todos, o casi todos, vamos a llegar a ser personas con discapacidad, y todos vamos a querer tener el máximo nivel de autonomía posible.

Hablar de la autonomía personal en línea con la Convención y con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, nos deja un marco para seguir construyendo, para que la administración cumpla con sus compromisos.

Ese mensaje de la autonomía personal como algo universal, que no es de un colectivo, es algo básico. Promover la autonomía personal no es solo para las personas con discapacidad, es para todos nosotros.